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Salud

España contará con el primer registro de lupus pediátrico

Se pone en marcha el Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) en España, de la mano de la Dra. Alina Boteanu (Coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de esta patología.…

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España contará con el primer registro de lupus pediátrico

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Se pone en marcha el Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) en España, de la mano de la Dra. Alina Boteanu (Coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de esta patología. El objetivo del Registro JULES es aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.

El Registro JULES es un estudio observacional, prospectivo y multicéntrico que comenzó en septiembre de 2021. El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con la colaboración de GSK y con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo: de LES infantil (SERPE), de enfermedades reumáticas del niño y adolescente de la SER (ERNASER) y del grupo de trabajo de enfermedades autoinmunes sistémicas de la SER (EASSER). El Comité Científico está formado por expertos de hospitales de toda España: el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, el Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Hospital Universitario de Canarias y el Consorci Sanitari Alt Penedès Garraf de Barcelona.

El LESj, está considerado una enfermedad rara, ya que, aunque representa el 20% de los casos de lupus, su prevalencia oscila entre 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. El reducido número de pacientes hace que existan pocos estudios en niños con LES, pero sí se sabe que los pacientes que viven con esta enfermedad presentan una mortalidad cuatro veces mayor que la población general y desarrollan cuadros de mayor gravedad que los pacientes adultos con LES, con mayor frecuencia de manifestaciones renales y neuropsiquiátricas.

La puesta en marcha de este proyecto permitirá, asegura la Dra. Boteanu, “incluir pacientes que han empezado su clínica en la infancia y ver la evolución tanto clínica como analítica, así como conocer otros datos de gran interés. Estos datos permitirían clasificar a los pacientes según fenotipos de riesgo para ciertas manifestaciones graves, como la afectación renal o neurológica -más frecuentes en niños que en adultos- y conocer qué tipo de daño acumulan los pacientes y cómo se manejan en la vida real, así como la visión de los pacientes acerca de su propia enfermedad”.

El Registro aportará nueva evidencia clave para avanzar en el conocimiento del LESj, lo que supone un importante hito para los pacientes y profesionales sanitarios que se enfrentan a ella cada día. En la actualidad, existe una gran carencia de evidencia científica sobre esta patología, ya que la mayor parte proviene de la extrapolación de los resultados de estudios en adultos. Además, el curso de la enfermedad suele ser más grave, lo que requiere un mayor uso de glucocorticoides e inmunosupresores, que aumentan el riesgo de sufrir efectos adversos relacionados con el tratamiento y de acumular daño orgánico a largo plazo, lo que tiene un impacto negativo sobre la calidad de vida de los pacientes3. En relación con el abordaje terapéutico, las opciones, igual que en adultos, son limitadas, ya que existen pocos ensayos clínicos en población pediátrica con lupus, siendo Belimumab el primer y único medicamento biológico aprobado para el LES en niños a partir de 5 años.

En este sentido, la Dra. Boteanu enfatiza la necesidad de realizar un “esfuerzo” nacional e internacional para llevar a cabo registros de este tipo: “estos permitirían reunir un número suficientemente grande de pacientes para que las conclusiones fueran relevantes y se pudiera identificar así diferencias entre países con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad. Esta evidencia podría ser un dato más para el desarrollo de recomendaciones de tratamiento específicas para el lupus con debut infantil”.

El Registro JULES tendrá carácter nacional y se llevará a cabo en diversas unidades de Reumatología de toda España. Constará de dos fases: una primera retrospectiva transversal, con una duración de un año; seguida de una fase prospectiva longitudinal de tres años. La información recogida en este Registro, fruto del trabajo colaborativo entre la SERPE y la SER y sus grupos de trabajo y del máximo compromiso de todos los profesionales, reumatólogos y reumatólogos pediátricos con el LESj y con este proyecto, será fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en el manejo terapéutico de los pacientes.

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Salud

El tabaco perjudica tus defensas incluso años después de dejarlo

La influencia del tabaco en la salud del sistema inmunológico ha sido objeto de un exhaustivo estudio que arroja conclusiones reveladoras sobre sus efectos persistentes. A diferencia de lo que se creía anteriormente, el hábito de fumar no solo afecta a la inmunidad a corto plazo, sino que deja una marca duradera incluso después de…

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La influencia del tabaco en la salud del sistema inmunológico ha sido objeto de un exhaustivo estudio que arroja conclusiones reveladoras sobre sus efectos persistentes. A diferencia de lo que se creía anteriormente, el hábito de fumar no solo afecta a la inmunidad a corto plazo, sino que deja una marca duradera incluso después de abandonar el vicio.

Este estudio, liderado por el consorcio europeo Millieu Interieur en colaboración con el Instituto Pasteur de París, ha examinado el impacto de más de cien factores ambientales en las defensas del organismo. Publicado recientemente en la prestigiosa revista Nature, el análisis se basó en la observación de aproximadamente mil individuos voluntarios.

Los resultados destacan al tabaco como el factor de mayor perturbación en el sistema inmunológico. Se ha encontrado que, si bien algunos cambios inducidos por factores ambientales pueden ser temporales, otros perduran en el tiempo, incluso tras cesar la exposición. Este es el caso del hábito tabáquico, que deja una impronta significativa en la inmunidad adaptativa, afectando a células como los linfocitos T reguladores y las células B, así como a cambios epigenéticos, según explicó Violaine Saint-André, inmunóloga del Instituto Pasteur, durante la presentación del estudio.

Los expertos señalan que el mensaje clave de estos hallazgos, especialmente dirigido a los jóvenes, es la importancia de evitar comenzar a fumar. Darragh Duffy, autor principal del estudio, detalló cómo se llevó a cabo la investigación, que incluyó la participación de mil voluntarios sanos de diversas edades y géneros. A través de la extracción de muestras de sangre, se evaluó la respuesta inmunitaria ante diversos estímulos, revelando el impacto pernicioso del tabaco.

Los efectos del tabaco en la salud inmunológica

Si bien otros factores como el índice de masa corporal y la infección por citomegalovirus también influyen en la respuesta inmunológica, el tabaquismo se destacó como el factor de mayor influencia, equiparable en importancia a variables inmodificables como la edad y la genética.

A pesar de las limitaciones del estudio, como la falta de una cohorte de replicación y la diversidad genética limitada, los expertos coinciden en la relevancia científica de estos hallazgos. Marcos López Hoyos, presidente de la Sociedad Española de Inmunología, sugiere que este estudio abrirá el camino para futuras investigaciones que profundicen en los efectos del tabaco en la salud inmunológica.

Los resultados también plantean preocupaciones sobre la memoria inmunológica del tabaquismo, indicando que mientras la inmunidad innata puede recuperarse tras dejar de fumar, la inmunidad adaptativa parece retener una «memoria» persistente del hábito, lo que puede aumentar el riesgo de enfermedades autoinmunitarias, cáncer y respuestas anómalas a infecciones.

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Salud

La ecografía, una primera toma de contacto con patologías que pueden afectar a la reproducción

“La ecografía es la primera toma de contacto con patologías que pueden afectar a la reproducción” asegura el Dr. Luis Alonso Pacheco, Coordinador de la Unidad de Histeroscopia del Hospital Quirón Salud Málaga, miembro de la junta directiva de la ESGE, copresidente del Global Community of Hysteroscopy, Past -president del Grupo de histeroscopia de la…

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La ecografía, una primera toma de contacto con patologías que pueden afectar a la reproducción

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“La ecografía es la primera toma de contacto con patologías que pueden afectar a la reproducción” asegura el Dr. Luis Alonso Pacheco, Coordinador de la Unidad de Histeroscopia del Hospital Quirón Salud Málaga, miembro de la junta directiva de la ESGE, copresidente del Global Community of Hysteroscopy, Past -president del Grupo de histeroscopia de la AAGL, coordinador de la Jornada Actualización ecografía que se acaba de celebrar en Málaga de la mano de Ferring y ha reunido a unos 40 especialistas en reproducción de la Comunidad.

Cualquier ginecólogo en su práctica diaria, ve pacientes que acuden a consulta porque no consiguen un embarazo; algo similar ocurre a los médicos de atención primaria, a quienes muchas mujeres consultan en primera instancia por no quedar embarazadas, de ahí la importancia de disponer de conocimientos básicos sobre los aspectos que pueden influir en los problemas de fertilidad o las pruebas necesarias para un correcto diagnóstico. La ecografía es, según los expertos, la primera prueba diagnóstica en la mujer y el seminograma en el hombre.

La jornada es la actualización rápida de las patologías que se pueden detectar con la ecografía -que los médicos ya conocen- y afectan a todo tratamiento de reproducción asistida, principalmente las patologías del útero.

Cambios y avances

La fertilidad y las patologías de la mujer que afectan a la misma, están cambiando. Según indica el Dr. Juan Luis Alcázar Zambrano, Catedrático y Consultor de Obstetricia y Ginecología de la Clínica Universidad de Navarra, editor de Ultrasound in Obstetrics and Gynecology y ponente de la jornada, hay “mayor frecuencia de patología ovárica, en jóvenes con fallo ováricoprematuro, mala respuesta en estimulación con edades tempranas y patologías de útero y pélvicas, que antes no se conocían o no se veían tanto”, son patologías que antes experimentaban mujeres de más edad, pero que ahora se ven en menores de 35 años.

También ha cambiado su abordaje e incluso la denominación y la percepción por parte de la sociedad. Para el Dr. Rodrigo Orozco Fernández, jefe de servicio de obstetricia y ginecología del Hospital Quirónsalud Málaga, presidente de la AGOM, Miembro del Comité médico-asesor y del Comité para la estandarización de la asistencia ginecológica y obstétrica Quirónsalud España, y otro de los ponentes de la jornada, hablamos de infertilidad cuando nos referimos a «aquellas parejas que no consiguen quedar embarazadas y subfertilidad aquellas parejas que lo consiguen pero no consiguen tener un recién nacido sano. La subfertilidad suele tener una causa subyacente que se puede tratar y mejorar incluso para el embarazo de forma espontánea, y la infertilidad es más compleja y se tiene que recurrir a técnicas de reproducción asistida».

La sociedad ha interiorizado ya que los problemas de fertilidad no son exclusivos de la mujer, como se manifestaba antes, y es que hoy se estima que el 40% de las causas de la infertilidad se deben a factores masculinos, otro 40% a factores femeninos y, el 20% restante, a causas sin determinar.

España líder en investigación y tratamientos de reproducción

En 2022 en España se registraron unos 400.000 nacimientos de los que, en el 11,8% de los casos se recurrió a una técnica de reproducción asistida según datos de la SEF (Sociedad Española de Fertilidad). Estos datos llevan a los expertos a buscar soluciones para aumentar los casos de éxito porque, según indica el Dr. Alonso “debemos distinguir entre embriones y nacidos vivos, si es por embrión estamos en una tasa muy alta, pero al final no todos prosperan”; el objetivo de los expertos en reproducción es llegar a una tasa de embarazo lo más cercana posible al 100%

En España hay alrededor de 1.200 ginecólogos expertos en reproducción, que junto a programas de investigación pioneros, mejores resultados en los tratamientos en comparación con otros países, una legislación más aperturista y el precio, hacen de España un destino interesante para las mujeres y parejas que buscan un tratamiento en reproducción.

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Hasta un 15% de pacientes con disfunciones tiroideas tiene los parámetros hormonales ajustados, pero “siguen sin encontrarse bien”

Las alteraciones que conllevan las enfermedades relacionadas con el tiroides afectan en gran medida a los pacientes, también a nivel psicológico, llegando incluso a comprometer su calidad de vida. Así lo asegura el Dr. Juan Carlos Galofré, miembro del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN): “A todo el mundo…

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Hasta un 15% de pacientes con disfunciones tiroideas tiene los parámetros hormonales ajustados, pero “siguen sin encontrarse bien”

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Las alteraciones que conllevan las enfermedades relacionadas con el tiroides afectan en gran medida a los pacientes, también a nivel psicológico, llegando incluso a comprometer su calidad de vida. Así lo asegura el Dr. Juan Carlos Galofré, miembro del Área de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN): “A todo el mundo le duele, en ocasiones, una muela, la cabeza, la espalda, pero si se padece hipotiroidismo, estas dolencias se atribuyen a esta patología, por lo que se produce un círculo vicioso”.

Así, los pacientes con hipotiroidismo sienten cansancio, fatiga, falta de ánimo y tienen tendencia a un bajo estado de ánimo, por lo que los síntomas se “solapan” y pueden parecerse a los de las patologías psiquiátricas, pero no existe evidencia científica de que desemboque en una depresión. Y lo mismo sucede de forma inversa, ya que no hay constancia de que la depresión pueda causar alteraciones en el tiroides. “Los síntomas se pueden confundir, pero no significa que una persona que tenga hipotiroidismo irremediablemente vaya a sufrir una depresión ni al contrario”, especifica el Dr. Galofré.

En relación a cómo el hipertiroidismo puede afectar a la calidad de vida y al estado de ánimo, el especialista alude a la enfermedad de Graves en la que un 50% de los pacientes presenta ojos hinchados, cara desfigurada, dificultad para ver, cansancio y taquicardias. Por su parte, las personas que presentan hipertiroidismo están muy activos, lo que también puede asemejarse a un ‘estado maniaco’, y provocar confusión al estar el paciente más agitado por el desajuste de las hormonas tiroideas, pero solo “necesita corregir esta disfunción”.

En este sentido, el especialista asegura que la interacción entre las Unidades de Endocrinología y Psiquiatría es importante, aunque actualmente “es escasa”, por lo que aboga por que se mejore e incremente al igual que sucede con Medicina Nuclear y Cirugía.

Desafíos en el ámbito de las patologías tiroideas

Para el Dr. Galofré, uno de los principales desafíos en el ámbito de las patologías tiroideas es adecuar el tratamiento de hasta un 15% de pacientes en los que los parámetros hormonales están ajustados, pero “siguen sin encontrarse bien” como sucede en los que padecen hipotiroidismo autoinmune: “Se corrige el hipotiroidismo, pero al tener más predisposición a sufrir algunas enfermedades autoinmunes (intolerancia al gluten, dolores articulares, dificultad en digerir, etc.), no se encuentran bien y lo asocian con la enfermedad”.

Otro de los retos en el ámbito de las patologías tiroideas es la tiroiditis posparto, que se produce en la mujer a los 3 meses de haber dado a luz, y cuyos síntomas se atribuyen, en ocasiones, a una depresión, pero se trata de una disfunción tiroidea que es crucial abordar. “Después de 3 o 5 meses de dar a luz, hasta el 10% de las mujeres suele tener hipertiroidismo y más tarde hipotiroidismo, por lo que en ocasiones esto se pasa por alto y se califica como depresión postparto que, sin duda, existe también”, asegura el Dr. Galofré, quien matiza que, “ante un posible cansancio, hay que descartar que no haya una disfunción tiroidea, y si al final se analiza al paciente y se determina que es un cuadro psiquiátrico u otra enfermedad, tratarle”.

La importancia de escuchar al paciente

Por último, el miembro del Área de Tiroides de la SEEN hace hincapié en la importancia de escuchar al paciente para garantizar su bienestar emocional. Así, asevera que hay que “valorar al paciente en su totalidad”, ya que la psicoterapia es fundamental, aunque el tratamiento esté correctamente administrado, porque a veces no se siente escuchado y le genera frustración”. Por ello, el médico especialista en Endocrinología y Nutrición insiste en que la relación entre médico y paciente es esencial para que no solo se base en un diagnóstico y un tratamiento, sino que implique también que el facultativo esté informado sobre sus necesidades e inquietudes: “Los escuchas y se sienten mejor”.

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